Wie lassen sich 4 Mio. Patient:innen, die mit teils sehr speziellen Erkrankungen in ganz Deutschland verteilt leben bedarfsgerecht versorgen?
Diese Frage wurde Dr. Maike Stein, eine der Entwicklerinnen von MyaLink, von unserem Partner Qurasoft GmbH gefragt. Des weiteren gab die Wissenschaftlerin und Neurologin eine Einschätzung zur aktuellen Versorgung von seltenen Erkrankungen.
Wie ist die Idee zu MyaLink entstanden?
Dr. med. Stein: "Die Idee ist bei der Arbeit in der Spezialambulanz der Charité Berlin entstanden. Viele unserer Myasthenie-Patient:innen – die zum Teil mehrere 100 km Anfahrt in Kauf nehmen, um zu uns zu kommen – haben uns immer wieder berichtet, dass sie in ihrer Heimat keinen wirklichen Ansprechpartner für ihre Erkrankung haben. Gleichzeitig haben wir von ärztlicher Seite gar nicht die Kapazitäten, um den Bedarf seitens der Patient:innen zu decken. Wartezeiten auf einen Termin von mehreren Monaten sind die Regel.
Angesichts dieser Versorgungslücke haben wir uns gesagt: Das können wir besser machen! Wir glauben, dass jeder Mensch mit einer Seltenen Erkrankung Zugang zu einem Spezialisten haben sollte!"
Wie sehen Ihre Erfahrungen mit der Plattform aus?
Dr. med. Stein: "Gerade werten wir eine Pilotstudie aus, die wir mit 45 Patient:innen von 23 bis 83 Jahren durchgeführt haben. Die Anwendung der Patienten-App wurde tatsächlich von allen Altersgruppen durchweg sehr gut angenommen – das sehen wir anhand der Daten und das war auch das Feedback, das wir von den Patient:innen bekommen haben.
Aus behandelnder Perspektive sehen wir, dass wir über die einfache digitale Kommunikation mit den Patient:innen im Chat viele Anfragen zeitnah und bedarfsgerecht klären können, ohne dass persönliche Termine notwendig werden. Trotzdem gilt natürlich, dass die App den persönlichen Kontakt nicht ersetzen sondern ergänzen soll.
In medizinischer Hinsicht ist es unser Ziel, mithilfe von MyaLink die Patient:innen vor der Intensivstation zu retten, indem wir Verschlechterungen schnell erkennen und rechtzeitig intervenieren. Das Telemonitoring von Vitalwerten wie Puls, Forcierte Vitalkapazität und Atemfrequenz bietet dafür optimale Voraussetzungen."
Wie wichtig ist die technische Komponente?
Dr. med. Stein: "Wir betreten mit einer telemedizinischen Anwendung wie MyaLink gewissermaßen Neuland im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Uns war es dabei wichtig, dass MyaLink bestmöglich nach den Bedürfnissen der Patient:innen ausgerichtet ist.
Da brauchen wir einen starken Partner an der Seite, mit dem wir sehr eng und vertrauensvoll zusammenarbeiten können. Die technische Unterstützung durch Qurasoft ist für uns an dieser Stelle einfach Gold wert, weil wir gern auf die Expertise und enorme Erfahrung in den Bereichen IT, Entwicklung, Regulatorik usw. zurückgreifen. Das ist für uns die perfekte Ergänzung zu unserer klinischen Expertise im Bereich der Seltenen Erkrankungen.
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