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Sicherer Patient:innen-Support und Fernüberwachung bei Myasthenia gravis
PATIENT:INNEN-EMPOWERMENT MIT MYALINK
Eine begleitende App für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen wie Myasthenia gravis. Spezialist:innen sind erreichbar und können aus der Ferne am Krankheitsalltag der Patient:innen teilhaben.
Myasthenia gravis ist eine seltene, potenziell lebensbedrohliche Autoimmunerkrankung, die jedes Alter betreffen kann. Die Krankheit ist chronisch und benötigt eine Behandlung durch Spezialist:innen.
Myasthenia gravis ist durch eine fluktuierende Muskelschwäche gekennzeichnet, die sogar die Atemfunktionen beeinträchtigen kann. Wenn sich Symptome verschlechtern, benötigen Patient:innen sofortige und professionelle Hilfe.
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Der fehlende Zugang zu spezialisierter Versorgung kann rechtzeitige Therapieentscheidungen verhindern und zu lebensbedrohlichen Krisen und Intensivstationsaufenthalten führen.
Unsere App schließt eine Versorgungslücke in der Patient:innenversorgung. Vitalparameter werden mittels Spirometer und Wearables überwacht und Patient:innen dokumentieren ihre Symptome mithilfe standardisierter Fragebögen (PROM).
Der/die behandelnde Spezialist:in können den Krankheitsverlauf so auch aus der Ferne beurteilen und mit den Patient:innen in Kontakt treten und, wenn notwendig, frühzeitig die Therapie anpassen. Die langen Zeiträume zwischen Terminen bei Spezialist:innen sind somit keine Blackbox mehr und Myasthenie-Krisen können verhindert werden.
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FÜR PATIENT:INNEN
Frühzeitiges Erkennen von Krankheitsaktivität und Krisen bei Myasthenia gravis verhindern
MyaLink verbindet Patient:innen und die behandelnden Spezialist:innen in Echtzeit.

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
Das laufende Monitoring zeigt frühzeitig Handlungsbedarf an. Therapieanpassungen können rechtzeitig und aus der Ferne vorgenommen werden. Darüber hinaus liefert das Langzeitmonitoring Behandler:innen bei Routinebesuchen ein vollständigeres Bild über den klinischen Zustand des/der Patient:in, um bessere Therapieentscheidungen zu treffen. Das verbessert die Lebensqualität von Patient:innen erheblich.
MyaLink genügt selbstverständlich höchsten Anforderungen an den Datenschutz.
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MONITORING
Aufzeichnung von Vitalparametern mittels Spirometer und Wearable
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DOKUMENTATION
Medikationsplan mit Erinnerungen, Dokumentation von Laborergebnissen, Notfallausweis usw.
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KOMMUNIKATION
Chatfunktion für individuelle Beratung und Rücksprache mit Spezialist:innen
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INFORMATION
Updates aus Wissenschaft, zu Veranstaltungen und medizinischen Themen
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FÜR BEHANDLER:INNEN
Durch Telemonitoring bessere Behandlungs-ergebnisse bei Myasthenia gravis erzielen
Die derzeitige Versorgung ist unzureichend, schlecht organisiert und für alle Beteiligten frustrierend. Daher bleibt wenig Zeit für weitreichende Therapieentscheidungen.
Mit MyaLink erhalten Behandler:innen ständigen Zugriff auf wichtige Parameter, um den Zustand des/der Patienten:in zu beurteilen und die Therapie bei Bedarf aus der Ferne anpassen. Das verhindert vermeidbare Krisen und Intensivstationsaufenthalte und führt zu immensen Kosteneinsparungen im Gesundheitssystem.
Unsere Vision ist es, dass Patient:innen mit seltenen Erkrankungen, sogenannten Rare Diseases, bestmöglich versorgt werden. Alleine in Deutschland leiden 4 Millionen Patient:innen an einer seltenen Erkrankung.
Wir glauben, dass jeder/e Patient:in – egal wie selten seine/ihre Krankheit ist – Zugang zu einem/er Spezialist:in haben sollte, wenn er/sie ihn/sie braucht. Zusammen mit einem Monitoring des Krankheitsverlaufs wird hierdurch die Behandlung und Lebensqualität für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen erheblich verbessert.
MyaLink - kurz erklärt
Das sagen Myastenie-Patient:innen über unsere App
MyaLink wurde von einem Expert:innenteam bestehend aus klinisch und forschend tätigen Neurolog:innen zusammen mit einem Technologiepartner und Patient:innen entwickelt
Google Play und das Google Play-Logo sind Marken von Google LLC.
Sie sind Patient:in mit Myasthenia gravis oder einer anderen seltenen Erkrankung und wollen unsere App benutzen?
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